Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
Kollektenbitte
Wir bitten Sie um Ihre Kollekte, um auf das Schicksal Kinderdemenz aufmerksam zu machen! Die Kinderdemenz NCL raubt betroffenen Kindern nach und nach all ihre Fähigkeiten. Helfen Sie uns mit Ihrer Kollekte, den betroffenen Kindern die Aufmerksamkeit zu schenken, die sie verdient haben.
Kollektenzweck
Haben Sie schon einmal von Kinderdemenz gehört? Altersdemenz ist in aller Munde, aber dass das Schicksal Demenz auch Kinder treffen kann, wissen die Wenigstens. Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine tödliche, bisher unheilbare Stoffwechselerkrankung. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. Für die Familien ist dies besonders schmerzhaft. Denn allein der Weg bis zur Diagnose ist geprägt von zahlreichen Fehldiagnosen und dauert oftmals mehrere Jahre. Dabei wäre eine frühe Diagnose essenziell, da die Kinderdemenz eine genetisch bedingte Erkrankung ist. Um mehr Aufmerksamkeit für NCL zu generieren und bereits die junge Generation zu erreichen, wurde das Projekt „NCL macht Schule“ ins Leben gerufen. Eng abgestimmt auf den Biologielehrplan der Oberstufe wird den Schülerinnen und Schülern NCL erklärt. Sie werden sensibilisiert für für seltene Erkrankungen und bioethische Fragen. Mit Ihrer Kollekte helfen Sie, weitere junge Menschen - die Mediziner von morgen - über die Kinderdemenz zu informieren und NCL die Aufmerksamkeit zu schenken, die so dringend benötigt wird. Denn jedes Kind hat es verdient, gesund und glücklich alt zu werden!
Abkündigung
Haben Sie schon einmal von Kinderdemenz gehört? Altersdemenz ist in aller Munde, aber dass das Schicksal Demenz auch Kinder treffen kann, wissen die Wenigstens. Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine tödliche, bisher unheilbare Stoffwechselerkrankung. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. Für die Familien ist dies besonders schmerzhaft. Denn allein der Weg bis zur Diagnose ist geprägt von zahlreichen Fehldiagnosen und dauert oftmals mehrere Jahre. Dabei wäre eine frühe Diagnose essenziell, da die Kinderdemenz eine genetisch bedingte Erkrankung ist. Um mehr Aufmerksamkeit für NCL zu generieren und bereits die junge Generation zu erreichen, wurde das Projekt „NCL macht Schule“ ins Leben gerufen. Eng abgestimmt auf den Biologielehrplan der Oberstufe wird den Schülerinnen und Schülern NCL erklärt. Sie werden sensibilisiert für für seltene Erkrankungen und bioethische Fragen. Mit Ihrer Kollekte helfen Sie, weitere junge Menschen - die Mediziner von morgen - über die Kinderdemenz zu informieren und NCL die Aufmerksamkeit zu schenken, die so dringend benötigt wird. Denn jedes Kind hat es verdient, gesund und glücklich alt zu werden!
Fürbitte
Lieber Gott, wir sprechen zu dir im Namen der Kinder, die an der tödlichen Kinderdemenz NCL leiden. Ihr junges Leben ist von einer Krankheit geprägt, die ihnen Stück für Stück all ihre Fähigkeiten raubt. Sei du bei ihnen, in ihrem Schmerz, ihrer Unsicherheit und in jedem Moment, der ihnen geschenkt ist. Wir bitten dich für ihre Familien, die mit ihnen leiden, hoffen und kämpfen. Gib ihnen Kraft, Trost und die Zuversicht, dass ihre Liebe niemals vergeblich ist. Schenke ihnen Menschen, die sie begleiten und Hoffnung, die in den dunkelsten Stunden Licht bringt. Herr, wir bitten auch für die Ärztinnen und Ärzte, die Forscherinnen und Forscher. Leite sie mit deinem Geist, damit sie Heilung und Linderung finden und Hoffnung schenken können. Hilf uns, als Gemeinschaft sensibel und unterstützend zu sein, damit diese Kinder und ihre Familien spüren: Sie sind nicht allein. Amen.
