Kinderdemenz - nie selten genug

Kollektenbitte

Die NCL-Stiftung bittet um Ihre Kollekte, um auf die seltene, immer tödlich verlaufende Kinderdemenz NCL aufmerksam machen zu können. Denn Alzheimer ist jedem bekannt, aber das Demenz auch Kinder treffen kann, wissen nur die Wenigsten. Helfen Sie uns, dies zu ändern.

NCL-Stiftung (National Contest for Life))

Tiziana Serio
Holstenwall 10
20355 Hamburg

Telefon
+49 40 696667428
E-Mail
tiziana.serio@ncl-stiftung.de

www.ncl-stiftung.de

Kollektenzweck

DieKinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) raubt betroffenen Kindern nach und nach die Fähigkeit zu sehen, zu denken, zu gehen und zu sprechen, bis sie im Alter von 25 bis 30 Jahren an der bislang unheilbaren Erkrankung versterben. Mit 700 Kindern in Deutschland zählt die Kinderdemenz zu den seltenen Erkrankungen und findet deshalb sowohl bei der Pharmaindustrie als auch der Öffentlichkeit kaum Beachtung. Für die Familien ist die Tatsache, dass NCL keine Aufmerksamkeit erfährt, besonders schmerzhaft. Denn alleine der Weg bis zur Diagnose ist meist geprägt von vielen Fehldiagnosen und dauert oftmals mehrere Jahre. Dabei wäre eine frühe Diagnose essenziell, da die Kinderdemenz eine genetisch bedingte Erkrankung ist. Es gibt Familien, die nicht nur ein, sondern zwei oder drei betroffene Kinder haben.
Um mehr Aufmerksamkeit für NCL zu generieren und bereits die junge Generation zu erreichen, riefen wir unser Herzensprojekt „NCL macht Schule“ ins Leben. Abgestimmt auf den Biologielehrplan der Oberstufe erklären wir den Schüler*innen NCL, sensibilisieren sie für seltene Erkrankungen und diskutieren mit ihnen wichtige, bioethische Fragen. Seit 2009 konnten wir auf diesem Wege über 5.000 Schüler*innen erreichen. Mit Ihrer Kollekte helfen Sie uns, weitere junge Menschen - die Mediziner von morgen - über die Kinderdemenz zu informieren und NCL die Aufmerksamkeit, die so dringend benötigt wird, zu schenken. Denn jedes Kind hat es verdient, gesund und glücklich alt zu werden!

Kontoverbindung

Kontoinhaber
NCL-Stiftung
IBAN
DE50200505501059223030
BIC
HASPDEHHXXX
Bankname
Hamburger Sparkasse
Verwendung­szweck
Kollektenkatalog, NCL macht Schule